難病患者の就労支援　神社仏閣とコラボに意欲

2023年5月18日

　NPO法人京都難病支援パッショーネ（京都市右京区）。パッショーネは、イタリア語で「情熱」を意味する言葉だ。

　理事長の上野山裕久さん（55）は2003（平成15）年、35歳の時に難病の「重症筋無力症」を発病した。末梢神経と筋肉のつなぎ目に障害が生じ、神経から筋肉への情報伝達が不調になって筋力が低下。手足を動かすと筋肉がすぐに疲れ、力が入らなくなる。3度の入退院を繰り返し、一時は寝たきり生活を余儀なくされた。

　発病するまでは、経理代行の個人事業主として働いていた。「退院すれば今まで通りに仕事ができる」と当たり前に考えていたが、現実は厳しかった。

　ハローワークでの求職活動は、担当者が求人企業に電話して病名を告げると、ほぼ面接を断られた。「病気があると、就職はこんなにハードルが高いのか」。難病を抱えた就職活動の困難さを、身をもって感じた。

　周囲に病状を理解してもらえず、自身と同様に就職できない難病患者が大勢いることを知った。「難病患者の就労支援は組織力で対応するしかない。組織がないなら、作ればいい」。10年9月、合同会社を立ち上げ、企業と雇用関係ではなく、請負契約で営業していく戦略に活路を求めた。

　さらに「まず利用者の自立を図り、健常者と同じ土俵で戦う支援活動を行うことが大切」と考え、翌年3月にはNPO法人を立ち上げた。

　障害者手帳を取得できない難病患者は、制度のはざまで公的支援を受けられないケースが多いという。そうした難病患者の技能や労働力を引き出し、社会的・経済的な自立を支援することがNPO法人の使命となった。

前向きに生きる礎

　13年4月に障害者総合支援法が施行され、障害者の定義に難病が含まれた。パッショーネが本領を発揮する好機到来である。

　すかさず同年9月から新たに就労継続支援Ａ型事業＝用語解説＝をスタートし、事業所を開設した。「勝算はないが、とにかく動き出そう」。支援活動が本格的に歩み出した。

　活動拠点はJR山陰線・嵯峨嵐山駅から徒歩約10分の法人事業所。潰瘍性大腸炎やクローン病、パーキンソン病などの難病や精神疾患の患者37人（2月8日現在）が、体調や通院に合わせて就労している。

　仕事は企業のホームページ作成・管理、通販サイトの運営などのIT関連と、草木染めストールやピアスなどの折り紙アクセサリー、手芸などの企画、製作、販売。多彩なハンドメイドの仕事を、利用者の希望や得意分野に応じて配分する。通所が困難な利用者は、在宅勤務も可能だ。

　30代の女性利用者は「難病を抱える同じ立場の仲間ができて、本当に心強い。いろんな悩みも相談でき、より前向きに生活できる。パッショーネは大事なファミリー的存在」と語る。

　事業所は、難病患者が前向きに生きる礎になっている。

日本経済に活気与える

　神社仏閣がアニメの聖地としても知られている京都。パッショーネは、この立地を生かしたアイテムを掘り起こし、熱心なアニメファンにアピールしている。神社仏閣を舞台にした人気アニメにちなんだグッズを作り、通販サイトや地元の観光土産店などで販売している。

　新選組隊士をデザインした缶バッジや、下鴨神社にある世界文化遺産・糺の森に住むタヌキを描いた手拭いはすでに商品化し、アニメファンや観光客らに好評だ。

　今月27日には、文化庁が京都に移転する。上野山理事長は「文化庁の京都移転をきっかけに、神社仏閣にアプローチして連携し、アニメの聖地ならではのアニメグッズをもっと作りたい」と意気込む。個別の難病名を記し、神社仏閣でご祈禱を受けたオリジナルのお守りも考案している。

　パッショーネは近い将来、社会福祉法人化して組織強化を図る一方、藍染めなど自社商品の海外販売（輸出）を目指す。

　「個人の能力を最大限に生かすことがパッショーネの主義。世の中に埋もれたままになっている難病患者の技能、労働力を社会の表舞台に出し、京都を発信源として日本経済に活気を与える存在になりたい」

　上野山理事長が難病患者の就労支援に注ぐ情熱（パッショーネ）は、どこまでも熱い。

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