映画『杳かなる』ALS患者の絶望と希望

2025年2月9日 | 2025年2月10日更新

　筋萎縮性側索硬化症（ALS）＝用語解説＝をはじめとする難病患者たちを題材にしたドキュメンタリー映画『杳（はる）かなる』（宍戸大裕監督）の公開が２月８日、「新宿 K's cinema 」（東京都新宿区）で始まった。７年前にALSの確定診断を受けた佐藤裕美さんと、ALSを発症して19年の岡部宏生さんを中心に、３年半にわたって５人の日常にカメラを向けた。淡々とした映像の中に、胸を打たれるシーンの数々がある。（文・イラスト　飯塚まりな）

私の声を奪うな　私をいなかったことにするな

　映画制作の契機は、2019年11月に起きた嘱託殺人事件。京都市在住のALS患者の50代女性が、会員制交流サイト（SNS）で知り合った医師２人に自分を殺すよう依頼し、薬物の投与によって殺害された。ネット上では「安楽死制度が必要ではないか」という声が高まり、宍戸監督は難病患者たちの生存がおびやかされる事態に発展しかねないという危機を感じて、撮影を始めた。

　映画は佐藤さんが秋空の下、電動車いすに乗り、公園で読書しているシーンから始まる。

　佐藤さんは夫と２人暮らし。18年にALSと診断された。ベッドの上にはパソコンが置かれ、キーボードを打って文章や詩をつづっている。発症前は東日本大震災で被災した宮城県南三陸町へ頻繁にボランティアへ行き、現地の人たちと積極的に関わっていた。登山も大好きだったが、富士登山で下山中、体に異変を覚えたという。

　佐藤さんは自作の詩に、こんな言葉を書き連ねていた。

　「私の声を奪うな　私をいなかったことにするな」「私を利用するな」

　そんな佐藤さんの前に、海老原宏美さんという女性が現れた。海老原さんも難病患者で、生まれつきの脊髄性筋萎縮症（SMA）。とても明るく、ミュージカルのモデルをするなど活発な彼女が、佐藤さんと岡部さんを引き合わせた。

　岡部さんは06年に48歳でALSを発症。人工呼吸器を装着し24時間在宅介護を受けながら、本を執筆していた。病気の進行で表情は読み取りにくいが、長年支援を行う介助者は透明な文字盤でやりとりし、スムーズに会話していた。

　岡部さんは時折、悲しい顔をする佐藤さんに「生きることを一緒に考えたい」と告げた。２人はタッグを組み、３年半にわたる撮影が本格的にスタートした。

南三陸で渡した命のバトン

　撮影では佐藤さんが熱心にリハビリに励む姿や、娘と孫を連れて公園に行く楽しそうな様子が映しだされる一方、病気の進行に苦しみ、自分を撮影されることに苦痛を感じていく様子も赤裸々に描かれていた。実際、宍戸監督に「今後の撮影は当面難しい」と心の内を伝え、撮影は１年ほど止まってしまった。

　その間、映像は別のALS患者、加藤眞弓さんの介助風景に切り替わった。学生の介助者たちが交代で茨城県内の自宅を訪問し、話しかけ、懸命にコミュニケーションを取ろうとする。はたから見ると寝たきりの加藤さんは、意識がどこまであるのかも定かでない状態だが、学生たちは諦めない。瞳や唇、微細な動きを逃すまいと、純粋な表情で加藤さんをじっと見つめる。