名古屋まで初の遠出「みんなでゴロンしよう」

　たかさんは、妻と息子、ゆうきさんと４人で写っている写真とともに、このようなメッセージを送っていた。

　「この病を告知されてから、およそ1年は受け止めることができずにいました。一歩踏み出せたのは、同じALS患者と話せるオンラインでの出会いです。たとえ体が動かなくても、何も諦めなくていい、何だってできると仲間に教わりました」

　いつもそばにいる相方、ゆうきさんのことも伝えていた。

　「介護福祉士のゆうきとの出会いがあったおかげで、今は歌うことが生きがいであり、リハビリにもなっています。声が続く限り歌い続けたい」

　ゆうきさんも、これまでの２人の歩みを静かに振り返っていた。

　会場では、これまでたかさんがオンライン上でしか話したことのないALS患者の仲間たちとあいさつできたという。顔を見るなり「やっと会えたねー」と言いながら、共に写真撮影をして語り合った。

　たかさんが「僕らは命を削ってここまで来ている」と言うように、互いに誰がいつ寝たきりになり、声が出せなくなるか分からない者同士だ。そんな不安を日々感じながら、やっとの思いで車いすに乗り、名古屋まで駆け付けたのだろうと想像する。

　見渡せば、車いすに乗る患者の周りに５、６人体制でスタッフが付き、チームとなって参加している人が多かった。ゆうきさんはその様子を観察して、今後の対策を考えなくてはと思っていた。

　今回からゆうきさんは、プライベートでたかさんと出かけるのではなく、重度訪問ヘルパーの仕事で名古屋まで来ていた。

　ここ最近、ゆうきさんの就労環境が変化。デイサービス琴平と訪問介護事業所の２カ所で働くようになった。今では週に１度、たかさんの自宅に訪問介護員として入り、夜間の対応も行っている。

　「正直、安全安心を確保する外出には、もっと入念に対策を練る必要があると感じました。何かやりたくても、僕らだけではできないので、今後は医療従事者を含めたチームを作る方がいいと考えています」

　今一番大切なことは、たかさんの体の現状維持だ。１日でも長く彼と一緒に過ごすためにも、今後の活動は医療の専門家に、今まで以上に協力を得る必要があると気付かされた旅でもあった。

11月の渋谷公会堂のイベント目指す

　慌ただしい日帰りの旅だったが、たかさんは非日常の濃い１日を体験し、夜中でも気分が高ぶって眠れなかったそうだ。

　武藤さんとは、ステージ裏で短い時間だったが会話できたという。たかさんは、武藤さんが関わっているイベントに、どうしても「たか&ゆうき」で歌いたいと1年半前からアプローチをしていた。

　武藤さんは病気になってから結婚し、現在は一人娘を育てる父親でもある。クリエイター、経営者として日々走り続け、生きる強さを持ち続けている姿を、たかさんは尊敬しているのだ。

　「まだ確定ではないですが、もしかしたらこの秋に開催予定のイベントに出演できるかもしれない、と言ってくださいました。調整してもらっている段階ですが、どうなるのか楽しみです」

　そのイベントとは、11月に東京・渋谷公会堂で開催される日本最大のALS啓発音楽フェスだ。今年の大勝負にかけて、ステージに立つチャンスをつかめるのか、期待が膨らむ。
　
　運を天に任せて、次の曲作りを始めるたか&ゆうきだった。